Важлива інформація щодо прогресуючої м’язової дистрофії Дюшенна

Громадська організація «Дюшенна України» вже багато років системно працює над підтримкою дітей і дорослих із прогресуючою м’язовою дистрофією Дюшенна. У співпраці з провідними українськими та міжнародними фахівцями організація забезпечує родини достовірною, науково обґрунтованою інформацією про лікування, догляд і підвищення якості життя пацієнтів.

Завдяки партнерству з провідними медичними установами в Україні вже впроваджено ранню генетичну діагностику, проводяться комплексні обстеження та лікування відповідно до міжнародних стандартів, а також навчання для пацієнтів і їхніх родин. Фахівці проходять підготовку у провідних нейром’язових центрах Європи та світу.

Водночас сьогодні зростає занепокоєння через поширення неперевіреної інформації навколо лікування цієї хвороби. Особливо це стосується інноваційної генної терапії, яка:

– застосовується лише за результатами спеціалізованих генетичних досліджень;

– потребує ретельного медичного обстеження та постійного контролю;

– може нести ризики без належного супроводу;

– наразі не зареєстрована в Україні та країнах ЄС.

Висока вартість лікування змушує родини звертатися до публічності, однак некоректне висвітлення теми може призводити до серйозних наслідків:

– формування хибних очікувань;

– відмови від необхідної реабілітації та підтримуючої терапії;

– погіршення психологічного стану родин;

– порушення прав дітей.

ГО «Дюшенна України» закликає представників медіа, культурної сфери, блогерів та публічних осіб відповідально підходити до висвітлення теми:

– поширювати лише перевірену інформацію;

– утримуватися від коментарів без участі фахівців;

– поважати гідність і психологічний стан дітей та їхніх родин.

Організація готова виступити експертним партнером у підготовці роз’яснень та інформаційних матеріалів.

Підтримка, обізнаність та відповідальність — важливі кроки для збереження здоров’я і якості життя дітей в Україні.